Tentang Myasthenia Gravis

Ada yang belum tau apa itu Myasthenia Gravis?

Sebelum melangkah lebih lanjut saya akan mencoba sedikit menjelaskan kepada anda tentang Myasthenia Gravis.

Definisi Myasthenia Gravis (MG)

Myasthenia Gravis (MG) adalah suatu kelainan autoimun (anti-body) dimana antibodi yang seharusnya melindungi tubuh dari bakteri, virus, dan zat asing lain tapi malah menyerang otot tubuh itu sendiri. Myasthenia Gravis (MG) hampir mirip dengan Lupus, sama-sama kelainan imun, hanya saja bagian yang diserang dan gejalanya berbeda.

Myasthenia Gravis dapat menyerang otot apa saja, tapi yang paling umum terserang adalah otot yang mengontrol gerakan mata, kelopak mata, mengunyah, menelan, batuk dan ekspresi wajah. Bahu, pinggul, leher, otot yg mengontrol gerakan badan serta otot yang membantu pernafasan juga dapat terserang.

Penderita Myasthenia Gravis biasanya tidak sama antara satu orang dengan orang lain. Berdasarkan data, penyakit ini tergolong masih langka sebab masih kurangnya pengetahuan tentang gejala-gejala penyakit tersebut. Oiya, Myasthenia Gravis lebih sering terjadi pada perempuan, meskipun tidak menutup kemungkinan laki-laki juga bisa terdiagnosa. Namun presentasenya lebih besar wanita.

Saya sendiri lebih suka menganggap penderita Myasthenia Gravis bukan sebagai orang yang sakit, tapi orang yang mempunyai kelainan.

Gejala Myasthenia Gravis

Myasthenia Gravis adalah penyakit yang terjadi karena kelainan otot. Maka gejala-gejala yang timbul juga dapat kita lihat dari terjadinya beberapa otot-otot yang melemah. Otot-otot yang paling sering diserang adalah otot yang mengontrol gerak mata, kelopak mata, bicara, menelan, mengunyah, dan yang lebih parah adalah menyerang otot pernafasan.

Pada 90% penderita Myasthenia Gravis gejala awal yang tampak adalah pada otot ocular yang menyebabkan turunnya kelopak mata dan penglihatan ganda. Jelas terlihat secara fisik. Tentunya gajala selanjutnya akan tampak dan menjalar menyerang otot lain. Sampai yang lebih parah menyerang otot pernafasan yang biasanya terlihat dari melemahnya batuk. Bahkan ada yang menjadi sesak nafas dan bisa fatal akibatnya.

Namun, sekali lagi penderita MG tidak sama antar satu dengan yang lain. Ada yang semakin memburuk, ada juga yang membaik dan adapula yang stagnan, begitu-begitu saja. Seperti salah seorang sahabat blogger saya, beliau menderita kelaianan Myasthenia Gravis sejak tahun 1997 sampai sekarang. Kebetulan saya berkesempatan ngobrol dengannya tadi malam.

Penuturan Penderita Kelainan Myasthenia Gravis

Beliau adalah seorang blogger. Ramah dan periang. Semalam, saya sempat chat dengan beliau tentang Myasthenia Gravis. Awalnya saya tidak mengetahui jenis penyakit tersebut.

“Dulu malah ga minum obat apa2 sampai thb 2010. Jadinya badan kayak’ agar2. Senggol dikit, jatuh” tuturnya.

Apakah penderita MG merasa tertindas/ terintimidasi dlm masyarakat?

“Kalau untuk perasaan, beda-beda pastinya ya mas. Aku bisa jawab dr sudut padangku aja. Kadang2 ngerasa begitu.. ada saat-saatnya ngerasa terdiskriminasi ada saatnya nggak dan ngerasa sama dg yg lainnya. Kalau dulu sih iya, ngerasa beda banget dan drop secara mental sampai nggak mau ketemu orang-orang bahkan keluarga sendiri dan mendadak jadi pendiam. Kalau menghina sampai sekarang sih juga ada, tapi udah cuek aja.” Terangnya panjang.

“Tapi yang namanya hati ya suka berubah kan mas, kadang-kadang juga masih ada perasaan ga terima dg keadaan begini. Kadang ngerasa sedih jg karena banyak kesempatan baik yg g bisa diambil karena MG. Tp dibawa asik aja sih” Imbuhnya terlihat semangat.

Ya, saya bisa merasakannya. Merasakan bagaimana rasanya berada pada posisi tersebut. Apalagi beliau adalah seorang wanita, tentu beban mental semakin berat. Saya salut sama sahabat blogger yang satu itu, meski ada kelainan tetap bisa tersenyum.

Penderita Myasthenia Gravis tidak perlu dihindari, karena bukan penyakit menular dan menurun gen pada anak. Mbak Hani (sebut saja begitu) adalah satu-satunya yang mempunyai kelainan MG dalam keluarganya. Bahkan sebaiknya kita memberikan support kepada mereka.

Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (MGI)

Yayasan MGI adalah salah satu yayasan yang menaungi penderita kelainan Myasthenia Gravis (MG) di Indonesia. Berdiri sejak 6 Juni 2011, kini MGI telah berhasil mendata penderita MG di Indonesia sekitar 260 orang. Info yang saya dapat dari Mbak Hani. Insya Allah valid, karena beliau adalah salah satu pengurus yayasan tersebut yang menjabat sebagai bendahara.

Yayasan tersebut berdiri untuk menaungi Mgers (Sebutan untuk penderita Myasthenia Gravis). Tentu saja para anggotanya adalah penyandang MG. Sejak awal obrolan saya dengan beliau, saya tertarik dan mulai lebih banyak mensyukuri kesehatan yang ada. Berdirinya yayasan MGI ini membuat saya semakin salut, mereka (MGers) tetap bisa menjalankan aktivitas seperti biasa bahkan mendirikan sebuah yayasan yang mempunyai visi dan misi sosial.

Tidak menutup kemungkinan non-MG turut terlibat, karena MGers sendiri punya banyak keterbatasan. Hanya saja non MGers berada di luar yayasan. Istilahnya sukarelawan (valounteer).

“Dengan yayasan MGI, kita ingin mendata MGers yang ada di Indonesia. Kedepannya ingin memperjuangkan obat-obatan dan treatment yang terjangkau, karena obat untuk MG itu biayanya tinggi. Dan kita mau berbagi antar sesama MGers.. Saling support” Tutur mbak Hani, sebagai salah satu pengurusnya.

Mari Support MGers

Jika anda adalah salah seorang blogger yang peduli dengan sesama, mari kita saling support para MGers. Berbagai hal bisa kita lakukan, termasuk salah satunya adalah dengan mensosialisasikan Myasthenia Gravis melalui tulisan. Sampai saat ini MG belum ada obatnya secara pasti. Bagi yang mempunyai kemampuan, bisa juga turut mengulurkan tangan kepada yayasan tersebut. Saya hanya bisa berharap mudah-mudahan segera ditemukan obat untuk MG.

Mari support MGers, mari publikasikan kepada masyarakat mengenai Myasthenia Gravis (MG) agar kita lebih aware terhadap MG. Juga supaya masyarakat bisa mendiagnosa MG lebih awal untuk meminimalisir gejala  MG. Jangan sampai kejadian seperti MGers yang sudah lama terulang kembali yaitu terlambat diagnosa dan tentu saja penanganannya akan terlambat.

“Aku salah satu orang yang terlambat mendiagnosa. Sekitar tahun 2001 baru aku tau kalau aku MG, padahal gejala dah dirasakan sejak 1997 dan nggak mengkonsumsi obat apapun, karena dokternya nggak paham dengan MG” Kata mbak Hani.

Yuk peduli sesama!

Para MGers bisa gabung di websitenya: http://www.mgindonesia.org

Tulisan lain tentang Myasthenia Gravis bisa dibaca di sini

Silakan baca tulisan dari sudut pandang kedokteran di http://yundahamasah.blogspot.com/2012/06/ikutan-tunsa-peduli-mgers.html

About these ads

82 responses to “Tentang Myasthenia Gravis

    • bukan.. tidak disebabkan apapun.. itu hanya reaksi keanehan dari antibodi yang malah menyerang jaringan itu sendiri…

  1. Aku baru tahu informasi tentang ini Kang. trimsa atas infomasinya. Maaf baru sempat meninggalkan jejak di sini.

    Sukses selalu
    Salam

    Ejawantah’s Blog

  2. Ari, terharu aku jadinya :-)

    Mau ngomong apa ya, asli ampe susah berekspresi baca tulisanmu :-)

    Oya, thanks ya bantuanmu kemarinm tak akan kukupakan :-)

  3. Aku belum pernah bertemu dengan pasien MG.
    Adanya informasi ini membantu banyak orang untuk mengenal MG. Semoga banyak yang membantu ya :)

    • entahlah, apa karena orang-orang banyak yang belum tau bahwa itu penyakit… sehingga jarang yang berobat seperti mbak Hani.. makanya mbak blm pernah nemu pasien seperti itu..
      mudah-mudahan bisa membantu, hanya ini yg bisa saya lkukan :D

  4. mari bersyukur atas apa yg allah swt beri untuk kita, siap siap buat tulisan panjang nich malam ini n_n

    untuk para mgers semoga tetep semangat, untuk jalani hari jiayooo

  5. saya tahu blogger yang sampean mskudkan Kang. Saya mengenalnya sejak awal ngeblog, walo akhirnya beliau pindah ke kompasiana.
    Saya salut atas kesabaran beliau dalam menerima kenyataan yang dialaminya

  6. Ari …
    Saya baru tahu penyakit yang Ari sebutkan ini ..
    terima kasih telah menginfokannya kepada kita semua

    salam saya Ari

  7. bru tau ada penyakit langka ini…ikut prihatin dan salut buat perjuangan mba Hani. ngeri jg efek dr penyakit ini ya mas..sdh semestinya mmg kita musti melek ilmu dan tdk mengabaikan org2 yg mengidap penyakit ini.

    lameee lah tak mampir di mari…..

  8. saya kuper ya?
    koq saya baru tau ada penyakit ini?
    tuguh seperti agat-agar, berarti seperti tidak bertulang dan tidak bisa jalan?

    yang jelas terimakasih infonya ya, mas? :)
    tetap berusaha untuk menjaga dan mempertahankan kesehatan. ^_*

  9. Trims untuk infonya, Ri.. baru tahu aku.. Oya, utk mbak Hani & penderita MG lainnya, semoga tetap sabar & tabah ya…

  10. hmmm ada beberapa penyakit di sini yang mirip, aku mesti cari MG ini bahasa Jepangnya apa. Penyakit atau kelainan antibodi/hormonal memang banyak diderita wanita. Sepertinya saya harus periksa tiroid kata teman, krn kulit berubah…..

    • wah.. saya hanya tau sebatas info luarnya.. nggak bisa berbuat lebih banyak untuk melakukan pengetesan dan semacamnya :D

  11. makasih kunjungannya.. he..he.. sesama blogger bali ya.. sya bru tahu info ini mas, makasih ya..
    pembahsan medisnya mb Yunda Hamsah lengkap dan alhamdulillah udah ada obat herbalnya..

  12. Sore tadi saya baru menjenguk adik yang di diagnosa MG. seluruh keluarga termasuk saya sendiri baru pertama kali ini mendengar ‘penyakit’ bernama MG. Saya sangat beruntung membaca blog ini dan sangat terbantu dengan penjelasan yg diberikan. Mari kita sosialisasikan agar lebih banyak lagi yang tercerahkan serta membantu ‘ menghangatkan ‘ hati para MGers dengan memberikan perhatian, kasih dan bantuan lain lainnya….

  13. hai…. saya baru saja di diagnosis positif MG…. sudah 3 minggu ini, kelopak mata kanan saya turun, pandangan saya double….setelah sy periksa ke dokter mata, sy di tes visus…hasilnya baik…di tes lapang pandang, baik. melakukan OCT hasilnya ada peradangan di otot mata saya. Karenanya saya dianjurkan untuk melakukan tes darah…alhamdulillah hasilnya semua bagus….tidak ada darah tinggi ataupun terkena glukoma…. kemudian saya disarankan untuk melakukan tes EMG…dan hasilnya positif MG… saya pasrahkan semuanya pada Alloh…. Insyaalloh…..

  14. hay …… saya baru baca artikel ini, persis sama kayak penyakit adikku sekarang yang sedang si rawat di RS ( sejak 5 maret 2013 sampai sekarang ) ……..boleh minta informasi lebih lanjut tentang mistenia Gravis ini ………apakah sakit ini bisa di sembuhkan …? apakah orang yang sudah positif MG ini akan tergantung pada obatnya seumur hidup ( maksudnya orang ini harus rutin minum obat selamanya ),,,??

    • Obat hanya mengurangi gejala-gejalanya saja. Selama penyebab utama nya belum diketahui, dia akan tergantung terhadap obat-obatan.. Yang penting, adiknya dijaga jangan sampai stress dan kepanasan. Sebaiknya hindari juga makanan2 panas. Krn setau saya, hal itu akan memperparah gejala-gejala yang ada.

    • kalau MG dengan tymo masih kemungkinan bisa sembuh, diangkat tymo nya. yang bahaya yang tidak ada tymo. Bagai negara tanpa tentara.

  15. Anak saya jug hari kamis tgl 13 juni 2013 di vonis dokter kena penyakit ini,dan gejala awalnya sih anakku sering ngeluh badannya lemas dan nafasnya agak sesak,tapi engak aku hiraukan karena aku pikir dia hanya kecapean karena banyak aktivitas, jadi paling aku suruh tidur aja, sampai minggu lalu tiba tiba anakku pingsan tanpa sebab dan setelah di bawa kerumah sakit dan dilakukan tes emg ternyata dia di diagnosa menderita MG oleh Dokter, OH IYA anak saya perempuan umurnya 14 tahun

  16. Setau saya, jumlah pasien Myasthenia gravis di Indonesia lebih dari 260 orang. Mungkin yang terdata oleh YMGI baru 260. :-)

  17. Assalamualaikum,

    kakak saya baru diagnosa MG pada Kamis,5 Des 2013 gejalanya sudah lama..
    saat ini sedang mengkonsumsi Obat,
    kemarin pagi setelah meminum obat,dikamar mandi pingsan,,

    yang ingin saya tanyakan,,
    apakah seperti ini reaksinya,,?

    apa ada metode lain untuk penyembuhannya,,
    mohon infonya..

    Nuhun

  18. kalau mama saya tidak, tetapi perutnya yang sakit luar biasa. MG dengan tymo biasanya bisa sembuh, tapi kalau tidak ada itu yang tidak bisa sembuh. setiap hari harus konsumsi mestinon. Mungkin kondisi kakak anda sedang drop.

Komen

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s